Lived experiences and quality of life among mothers of children with autism spectrum disorder: A mixed-method quasi- experimental Study in the West Bank, Palestine PHD
Date
2026-01-19
Authors
Bashaer “Mohammad Nathmi” Musa Al-Natsheh
بشاير "محمد نظمي" موسى النتشة
Journal Title
Journal ISSN
Volume Title
Publisher
Al-Quds Univeersity
Abstract
Background: Autism Spectrum Disorder (ASD) presents severe challenges for caregivers, profoundly impacting mothers' quality of life (QoL). While this global impact is established, research on the lived experiences and QoL of mothers in the Palestinian context remains limited. A critical gap also exists in evaluating the effectiveness of support programs designed to improve maternal QoL within this unique sociocultural setting.
Aim: This study aimed to: 1) explore the lived experiences of mothers raising children with ASD in the West Bank, Palestine; 2) assess their QoL and associated factors; and 3) evaluate the effectiveness of the 'Mindful Motherhood' support program in improving maternal QoL.
Methodology: A mixed-methods design was employed. The qualitative phase used a phenomenological hermeneutic approach, conducting in-depth interviews with mothers of children (aged 4-12) with ASD to interpret their lived experiences. The quantitative phase began with a cross-sectional study (n=119) using the WHOQOL-BREF tool to assess QoL across physical, psychological, social, and environmental domains and identify associated factors. Subsequently, based on initial findings and expert consultation, a 12-week group-based 'Mindful Motherhood' intervention was developed. A quasi-experimental design was employed to evaluate the intervention's effectiveness. Fifty-six mothers were assigned to either the experimental group (n = 28) or the control group (n = 28). QoL was measured at baseline, post-intervention, and at a six-month follow-up.
Results: Qualitative analysis identified ten subthemes within the mothers' experiences, synthesized into three core themes: difficult and overwhelming experiences; caregiving challenges and burden; and building resilience. The cross-sectional study indicated a moderate overall QoL (M=2.85). The environmental domain scored lowest, followed by psychological and social domains, while the physical dimension was highest. Significant factors associated with QoL included mother’s age, education, family income, and sleep duration. The intervention study demonstrated significant improvements in all QoL domains for the experimental group compared to controls, with the largest effect sizes in psychological (|δ|= 0.70) and overall QoL (|δ| = 0.68). At the six-month follow-up, overall quality of life gains were largely maintained, though a slight attenuation of benefits was noted, most distinctly in the environmental and social domains.
Conclusion: The findings highlight the difficult experiences and moderate QoL of Palestinian mothers of children with ASD, pinpointing environmental and psychological areas of greatest need. The 'Mindful Motherhood' program proved effective in enhancing QoL. The study underscores an urgent need for comprehensive, family-centered healthcare policies and sustainable support systems—including mental health services, socioeconomic aid, and tailored interventions—to improve the QoL of these mothers in Palestine.
المقدمة: يُشكّل اضطراب طيف التوحد تحدياتٍ جسيمة لمُقدّمي الرعاية، مُؤثّرًا بشكلٍ كبير على جودة حياة الأمهات. ورغم ثبوت هذا التأثير العالمي، إلا أن الأبحاث حول التجارب الحياتية وجودة حياة الأمهات في السياق الفلسطيني لا تزال محدودة. كما توجد فجوةٌ حرجة في تصميم و تقييم فعالية برامج الدعم المُصمّمة لتحسين جودة حياة الأمهات في هذا السياق الاجتماعي والثقافي الفريد. الهدف: هدفت هذه الدراسة إلى استكشاف التجارب المعيشية للأمهات اللواتي يربين أطفالاً مصابين باضطراب طيف التوحد في الضفة الغربية، فلسطين؛ وتقييم جودة حياتهن والعوامل المرتبطة بها؛ وتقييم فعالية برنامج دعم "الأمومة الواعية" في تحسين جودة حياة الأم. المنهجية: استُخدم تصميم مختلط الأساليب. استخدمت المرحلة النوعية نهجًا تفسيريًا ظاهريًا، حيث أجريت مقابلات معمقة مع أمهات الأطفال (الذين تتراوح أعمارهم بين 4 و12 عامًا) المصابين باضطراب طيف التوحد لتفسير تجاربهن المعيشية. بدأت المرحلة الكمية بدراسة مقطعية (عددها 119) باستخدام أداةWHOQOL-BREF لتقييم جودة الحياة في المجالات الجسدية والنفسية والاجتماعية والبيئية وتحديد العوامل المرتبطة بها. بعد ذلك، واستنادًا إلى النتائج الأولية واستشارات الخبراء، تم تطوير تدخل "الأمومة الواعية" القائم على المجموعات لمدة 12 أسبوعًا. تم تقييم فعاليته باستخدام تصميم شبه تجريبي، حيث تم توزيع 56 أمًا بشكل مقصود على مجموعتين تجريبية وضابطة. تم قياس جودة الحياة في البداية، وبعد التدخل، وبعد ستة أشهر من المتابعة. النتائج: حدد التحليل النوعي عشرة محاور فرعية ضمن تجارب الأمهات، تم تجميعها في ثلاثة محاور رئيسية: التجارب الصعبة والمرهقة؛ وتحديات الرعاية وأعبائها؛ وبناء القدرة على الصمود. أشارت الدراسة المقطعية إلى جودة حياة متوسطة بشكل عام .(M=2.85) وسجل المجال البيئي أدنى مستوى، يليه المجالان النفسي والاجتماعي، بينما سجل البعد البدني أعلى مستوى. وشملت العوامل المهمة المرتبطة بجودة الحياة عمر الأم، وتعليمها، ودخل الأسرة، ومدة نومها. أظهرت دراسة التدخل تحسنات كبيرة في جميع مجالات جودة الحياة للمجموعة التجريبية مقارنةً بالمجموعة الضابطة، مع أكبر حجم تأثير في المجال النفسي (|δ|= 0.70) وجودة الحياة الشاملة .(|δ| = 0.68) في المتابعة التي أجريت بعد ستة أشهر، تم الحفاظ على مكاسب جودة الحياة بشكل عام إلى حد كبير، على الرغم من ملاحظة انخفاض طفيف في الفوائد، بشكل أكثر وضوحًا في المجالات البيئية والاجتماعية. الخلاصة: تسلط النتائج الضوء على التجارب الصعبة وجودة الحياة المتوسطة للأمهات الفلسطينيات اللاتي لديهن أطفال مصابون باضطراب طيف التوحد، مع تحديد المجالات البيئية والنفسية الأكثر احتياجًا. وقد أثبت برنامج "الأمومة الواعية" فعاليته في تحسين جودة الحياة. تُبرز الدراسة الحاجة المُلِحّة إلى سياسات رعاية صحية شاملة تُركّز على الأسرة، وأنظمة دعم مُستدامة - تشمل خدمات الصحة النفسية، والمساعدات الاجتماعية والاقتصادية، والتدخلات المُصمّمة خصيصًا - لتحسين رفاهية هؤلاء الأمهات في فلسطين.
المقدمة: يُشكّل اضطراب طيف التوحد تحدياتٍ جسيمة لمُقدّمي الرعاية، مُؤثّرًا بشكلٍ كبير على جودة حياة الأمهات. ورغم ثبوت هذا التأثير العالمي، إلا أن الأبحاث حول التجارب الحياتية وجودة حياة الأمهات في السياق الفلسطيني لا تزال محدودة. كما توجد فجوةٌ حرجة في تصميم و تقييم فعالية برامج الدعم المُصمّمة لتحسين جودة حياة الأمهات في هذا السياق الاجتماعي والثقافي الفريد. الهدف: هدفت هذه الدراسة إلى استكشاف التجارب المعيشية للأمهات اللواتي يربين أطفالاً مصابين باضطراب طيف التوحد في الضفة الغربية، فلسطين؛ وتقييم جودة حياتهن والعوامل المرتبطة بها؛ وتقييم فعالية برنامج دعم "الأمومة الواعية" في تحسين جودة حياة الأم. المنهجية: استُخدم تصميم مختلط الأساليب. استخدمت المرحلة النوعية نهجًا تفسيريًا ظاهريًا، حيث أجريت مقابلات معمقة مع أمهات الأطفال (الذين تتراوح أعمارهم بين 4 و12 عامًا) المصابين باضطراب طيف التوحد لتفسير تجاربهن المعيشية. بدأت المرحلة الكمية بدراسة مقطعية (عددها 119) باستخدام أداةWHOQOL-BREF لتقييم جودة الحياة في المجالات الجسدية والنفسية والاجتماعية والبيئية وتحديد العوامل المرتبطة بها. بعد ذلك، واستنادًا إلى النتائج الأولية واستشارات الخبراء، تم تطوير تدخل "الأمومة الواعية" القائم على المجموعات لمدة 12 أسبوعًا. تم تقييم فعاليته باستخدام تصميم شبه تجريبي، حيث تم توزيع 56 أمًا بشكل مقصود على مجموعتين تجريبية وضابطة. تم قياس جودة الحياة في البداية، وبعد التدخل، وبعد ستة أشهر من المتابعة. النتائج: حدد التحليل النوعي عشرة محاور فرعية ضمن تجارب الأمهات، تم تجميعها في ثلاثة محاور رئيسية: التجارب الصعبة والمرهقة؛ وتحديات الرعاية وأعبائها؛ وبناء القدرة على الصمود. أشارت الدراسة المقطعية إلى جودة حياة متوسطة بشكل عام .(M=2.85) وسجل المجال البيئي أدنى مستوى، يليه المجالان النفسي والاجتماعي، بينما سجل البعد البدني أعلى مستوى. وشملت العوامل المهمة المرتبطة بجودة الحياة عمر الأم، وتعليمها، ودخل الأسرة، ومدة نومها. أظهرت دراسة التدخل تحسنات كبيرة في جميع مجالات جودة الحياة للمجموعة التجريبية مقارنةً بالمجموعة الضابطة، مع أكبر حجم تأثير في المجال النفسي (|δ|= 0.70) وجودة الحياة الشاملة .(|δ| = 0.68) في المتابعة التي أجريت بعد ستة أشهر، تم الحفاظ على مكاسب جودة الحياة بشكل عام إلى حد كبير، على الرغم من ملاحظة انخفاض طفيف في الفوائد، بشكل أكثر وضوحًا في المجالات البيئية والاجتماعية. الخلاصة: تسلط النتائج الضوء على التجارب الصعبة وجودة الحياة المتوسطة للأمهات الفلسطينيات اللاتي لديهن أطفال مصابون باضطراب طيف التوحد، مع تحديد المجالات البيئية والنفسية الأكثر احتياجًا. وقد أثبت برنامج "الأمومة الواعية" فعاليته في تحسين جودة الحياة. تُبرز الدراسة الحاجة المُلِحّة إلى سياسات رعاية صحية شاملة تُركّز على الأسرة، وأنظمة دعم مُستدامة - تشمل خدمات الصحة النفسية، والمساعدات الاجتماعية والاقتصادية، والتدخلات المُصمّمة خصيصًا - لتحسين رفاهية هؤلاء الأمهات في فلسطين.
Description
Keywords
Citation
Musa Al-Natsheh، Bashaer Mohammad Nathmi. (2026). Lived experiences and quality of life among mothers of children with autism spectrum disorder: A mixed-method quasi- experimental Study in the West Bank، Palestine [أطروحة دكتوراة غير منشورة]. جامعة القدس،فلسطين.