The Health-Related Stigma, Self-Efficacy and Treatment Adherence in Children with Cystic Fibrosis in the West Bank, Palestine

Date
2022-01-03
Authors
Fida Jasser Aqel Turkman
فداء جاسر عقل تركمان
Journal Title
Journal ISSN
Volume Title
Publisher
Al-Quds University
Abstract
التليف الكيسي هو مرض وراثي متنحي يصيب عدة أجهزة مثل الجهاز التنفسي والجهاز الهضمي والبنكرياس والكبد والكلى والجهاز التناسلي. يواجه الأطفال المصابون بالتليف الكيسي العديد من التحديات بسبب مضاعفات التليف الكيسي مثل صعوبة القيام بأنشطة مثل اقرانهم من حولهم، وذلك بسبب روتين تناول علاج التليف الكيسي والآثار الجانبية التي قد تحدث بسبب المرض أو علاجه. تؤثر هذه الصعوبات على حياة الأطفال من الناحية الجسدية والعاطفية والنفسية والاجتماعية، وقد يواجه الاطفال الوصمة بسبب هذه الصعوبات، وقد يضعف الالتزام بالعلاج وتنخفض الكفاءة الذاتية للطفل. الهدف: أجريت هذه الدراسة لتقييم الالتزام بالعلاج الذاتي والكفاءة الذاتية لدى الأطفال المصابون بالتليف الكيسي، وتقييم مستوى الوصمة عندهم، وتقييم العوامل التي تؤثر على الالتزام والكفاءة الذاتية، وكذلك الوصمة عند اولئك الأطفال، وايضا تهدف الدراسة الى بحث الرابط بين الالتزام (تناول الأدوية، والنظام الغذائي، وإجراءات التمارين الرياضية) مع الوصمة لدى الأطفال المصابين بالتليف الكيسي، واللعلاقة بين الالتزام والكفاءة الذاتية (روتين تناول الأدوية والنظام الغذائي والتمارين) مع الخصائص الاجتماعية والديموغرافية وفحص الرابط المحتمل بين الوصمة لدى الأطفال المصابين بالتليف الكيسي والخصائص الاجتماعية الديموغرافية. المنهجية: استخدم تصميم كمي مقطعي لتقييم مستوى الوصمة والالتزام والكفاءة الذاتية لدى الأطفال الذين تتراوح أعمارهم بين 8-16 سنة والذين يعانون من التليف الكيسي في الضفة الغربية في فلسطين. إجريت مقابلات شبه منظمة مع كل طفل وأولياء الأمور باستخدام استمارة تحتوي على بيانات ديموغرافية للطفل والوالدين، ومقياس الوصمة ومقياس الالتزام ومقياس الكفاءة الذاتية. النتائج: قابلت الباحثة 53 طفلاً لتعبئة استبيان يحتوي على مقاييس الوصمة والالتزام والكفاءة الذاتية، ولكل مقياس متغيرات من 1-4 ، بمشاركة 30 ذكرًا و 23 أنثى. لدى الأطفال مستوى معتدل من الوصمة والالتزام والكفاءة الذاتية .
Cystic fibrosis (CF) is a genetic autosomal recessive disease that affects several systems such as the respiratory, the digestive, the urinary and the reproductive systems. Children who have CF face many challenges due to the consequences of CF such as difficulties in doing activities like their peers in community, due to the roles of taking the treatment of CF and side-effects that may happen due to CF or the treatment. These challenges affect the well-being state of children on the physical, emotional, psychological and social domains. Due to these challenges, stigma from disease may happen to children who could affect the level of adherence to treatment and the self-efficacy of the child. Objectives: This study was conducted to assess self-reported treatment adherence and self-efficacy that children with CF have, assessing level of perceived stigma for children with CF, assessing factors influencing adherence, self-efficacy and stigma for children with CF. In addition, the study aims at examining correlations of adherence (taking medications, diet, and exercise routines) with perceived stigma for children with cystic fibrosis, examining correlations of adherence and self-efficacy (taking medications, diet, and exercise routines) with sociodemographic characteristics and to examine potential correlation between perceived stigma in children with CF and sociodemographic characteristics. Methodology: a cross-sectional quantitative design was used to assess level of stigma, adherence and self-efficacy of children aged from 8-16 years who have CF in West Bank-Palestine. A structured interview was done with each child and parents using a questionnaire containing demographic data for the child and the parent, stigma scale, adherence scale and self-efficacy scale. Results: Fifty-two children were interviewed A questionnaire containing stigma, adherence and self-efficacy scales was used which each scale has variables, each variable range from 1-4. According to the data analysis, results were displayed as mean, SD and range, stigma (2.13, 0.35, 1.25-2.88), adherence (2.97, 0.55, 1.42-3.8) and self-efficacy (2.48, 0.6, 1.33-3.83). when children and parents’ characteristics were analyzed, there was a relation between stigma in children with CF and place of residence and work state of father with p-value (0.56, 0.2). Conclusion: children who have CF in west-banks has moderate level of health-related stigma, self-efficacy and treatment adherence. With no relation between these variables. Also, place of residency and economic state for child’s parents paly and important role in perceived stigma, adherence to treatment and self-efficacy.
Description
Keywords
Citation